El lupus, en primera persona

La semana pasada, saltaba la noticia de que Selena Gómez cancelaba su gira Revival a causa de las complicaciones psicológicas (ansiedad, depresión y ataques de pánico) derivadas de la enfermedad de lupus que padece. En el artículo, os hablábamos sobre el lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune crónica, sin tratamiento conocido, en la que las defensas del paciente atacan los tejidos y células sanos. Hablamos con tres pacientes de lupus y nos dieron su visión sobre la enfermedad. Hoy, hemos decidido darles voz de nuevo. A ellas, a quienes sufren el lupus cada día. Porque esta enfermedad es todavía una gran desconocida, a pesar de que la sufre mucha más gente de lo que creemos. Y porque afecta especialmente a las mujeres (aproximadamente el 90% de los afectados son mujeres).

¿Con quién hemos hablado?

En primer lugar, nos dirigimos a la autora del blog de referencia en España sobre lupus, Tu lupus es mi lupus. Ella es Nuria Zúñiga, quien, además, es vicepresidenta de la Asociación Lupus Madrid (más info sobre la asociación en su web o Twitter). Nuria nos aclaró muchas de las dudas sobre la enfermedad que teníamos y, además, nos pidió que hiciéramos un esfuerzo por visibilizarla y normalizarla.

Pese a ser una enfermedad relativamente desconocida, no tardamos en encontrar también a otras dos mujeres que la sufren dentro de nuestro entorno laboral. Una es Esther Clemente, editora de Directo al Paladar, y la otra es Pamela Rodríguez, exeditora del mismo medio y actualmente responsable del blog Uno de dos.

Las tres respondieron a nuestras preguntas y nos ayudaron a comprender mejor la enfermedad y a quienes la padecen.

¿Cómo fue tu diagnóstico de lupus?

Uno de los mayores retos a los que se enfrentan los enfermos de lupus es la dificultad del diagnóstico. Al no existir una prueba específica, las experiencias de esos primeros momentos son muy diferentes en cada paciente.

Nuria, por ejemplo, nos cuenta que su diagnóstico tardó nada más y nada menos que siete años en llegar. Sus primeros síntomas se manifestaron cuando tenía 7 años, pero hasta los 14, cuando le afectó a la piel, no fue diagnosticada. «Tuve suerte de que en esos siete años no me afectara a ningún órgano. Muchos pacientes no tienen tanta suerte». Pamela es otro ejemplo de diagnóstico tardío. En su caso, tenía 9 años y llevaba con síntomas desde los 7.

Esther, en cambio, se considera afortunada por lo precoz de su diagnóstico. En apenas dos semanas desde los primeros síntomas, ya sabía lo que le ocurría, a pesar de, como nos comenta, vivir en un pueblo pequeño y en una época en que el lupus era aún menos conocido que ahora.

¿Cuál es tu principal síntoma?

También en este punto hemos encontrado diferencias importantes entre las personas con las que hablamos. Esther nos dice que, en este momento, los peores síntomas son el cansancio crónico y las complicaciones pulmonares. Ella nunca ha sufrido el enrojecimiento cutáneo en la cara típicamente asociado al lupus. Sin embargo, para Nuria ese es el principal síntoma.

En el caso de Pamela, también las erupciones malares son su síntoma más evidente, así como el dolor en las articulaciones y, como en los otros dos casos, el cansancio crónico. En momentos más críticos, ha tenido problemas pulmonares, como también le sucede a Esther.

¿Cómo ha afectado a tu trabajo?

Las tres entrevistadas han visto afectada su labor profesional por el lupus de una u otra manera, bien teniendo que dejar su trabajo, reduciéndolo o cambiando sus dinámicas.

Nuria nos cuenta que, después de un periodo de estrés, tuvo un brote grave, tras el que se vio obligada a dejar su trabajo para dedicar un tiempo al descanso y el autocuidado. Ahora, gracias al tratamiento, se encuentra precisamente en plena fase de búsqueda de empleo.

Esther también vio afectada una parte de su vida profesional por el lupus. Es veterinaria y una parte de su trabajo implicaba esfuerzo físico, por lo que tuvo que reducir su jornada, debido al cansancio crónico y a las complicaciones pulmonares.

Pamela, también a causa del cansancio crónico, tuvo que adaptar su profesión a las circunstancias de su enfermedad. «Como no quería dejar de trabajar, decidí hacerlo desde casa. Desarrollo mi profesión como si estuviera en una oficina, pero con la ventaja de que si me encuentro mal, puedo frenar».

¿Cómo te ha afectado psicológicamente?

Las tres personas con las que hemos hablado coinciden en algo: el lupus afecta psicológicamente en la medida en que limita tu vida. Es decir, tal como explicábamos en el artículo anterior, la depresión y la ansiedad no son consecuencias médicas directas del lupus, pese a que afectan a un gran porcentaje de pacientes.

Ver limitada la vida que quieren llevar, tener que pasar temporadas hospitalizadas, estar siempre de médicos, no poder realizar actividades cotidianas, vivir con una enfermedad desconocida para muchos... esas son las principales implicaciones psicológicas de las que nos hablan Nuria, Pamela y Esther, muy similares a las que se podrían asociar a cualquier otra enfermedad crónica.

¿Qué sabías sobre el lupus antes del diagnóstico?

La profesión de Esther como veterinaria fue una aliada a la hora de conocer a qué se enfrentaba. Los perros también sufren lupus, por lo que ella conocía bien la enfermedad. En cambio, Pamela nos confiesa que no sabían nada de ella y que, al ser una época previa a la aparición de internet, tampoco tenían muchas opciones para buscar información.

Nuria se encontraba en el mismo caso. Tampoco sabía nada sobre el lupus y es precisamente ese desconocimiento inicial el que la ha llevado, años después, a formar parte de asociaciones de pacientes y a desarrollar una labor divulgativa a través de su blog. «Me di cuenta de que es mucho mejor informarse bien sobre la enfermedad para tomar un papel activo y ayudar a nuestros médicos a cuidarnos. ¡Ni las pastillas ni ellos pueden hacer solos todo el trabajo! Por eso hago lo que hago y apoyo a las asociaciones de pacientes a través del voluntariado. Su labor es muy necesaria para dar voz al paciente y hacer posible que tengamos un diagnóstico precoz y acceso a tratamientos. Sobre todo, para normalizar y dar a conocer una enfermedad que, a día de hoy, tiene muchos estigmas que sólo perjudican a los que vivimos con lupus».

Imágenes | Pixabay, Gtresonline, Wikimedia Commons.

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